Il testo recita: "Per sette anni ho dato alla luce dei mostri e non posso più fingere di aiutare nessuno".
Ogni parto è un calvario senza fine. La sua undicesima gravidanza fu diversa. Sarah, ora trentasettenne e fisicamente esausta dopo dieci anni di maternità, ebbe complicazioni fin dall'inizio. Forti contrazioni al quarto mese suggerirono una gravidanza gemellare, confermata quando Martha rilevò due battiti cardiaci sporadici alla palpazione.
Il parto, nel gennaio del 1899, fu il peggiore che Martha avesse mai vissuto. I gemelli nacquero sei settimane prima del termine, con corpi così piccoli persino per gli standard non esigenti di Sarah. Entrambi i bambini soffrivano di una combinazione di gravi malformazioni: spina bifida, che esponeva parte del midollo spinale; difetti cardiaci con cavità che producevano soffi udibili; e uno sviluppo cranico così compromesso che i loro crani apparivano molli e flessibili dove le ossa avrebbero dovuto essere fuse.
Dovettero affrontare un altro incubo. Il loro apparato digerente era incompleto, con stomaco e intestino scarsamente collegati. Il primo gemello morì in meno di diciotto ore. Il secondo sopravvisse quattro giorni, grazie ai disperati, ma alla fine vani, tentativi di Sarah di allattarlo al seno. Barker, avvisato via telegrafo, arrivò troppo tardi per esaminarli vivi, ma eseguì un'autopsia che rivelò l'intera portata della loro malformazione interna.
Il suo rapporto alla Johns Hopkins, scritto in un linguaggio clinico che a stento celava il suo sgomento, descriveva organi formati in modo rudimentale e disfunzionale, come se le istruzioni genetiche per lo sviluppo umano fossero state completamente stravolte. Queste furono le prime morti tra i figli di Sarah e Benjamin. Nove di loro sopravvissero contro ogni previsione.
I due non ce la fecero. Furono scavate delle tombe nella proprietà, contrassegnate da croci di legno intagliate dallo stesso Benjamin. Nessun pastore venne a officiare i funerali. La famiglia seppellì i figli da sola. Tre mesi dopo, Sarah scoprì di essere incinta per la dodicesima volta. La corrispondenza di Garrett con Barker rivela il suo sgomento per questa notizia.
Sperava che la morte dei gemelli avrebbe finalmente convinto la coppia a smettere, pur ammettendo che probabilmente non possedevano le conoscenze e le risorse necessarie per prevenire una gravidanza del genere. La risposta di Barker fu freddamente scientifica. Un'altra gravidanza avrebbe completato il campione statistico, fornendo così dati su dodici bambini nati da questa singolare combinazione genetica. TrovareSupporto Per Il Lutto
La dodicesima figlia, nata nel novembre del 1899, presentava malformazioni che combinavano caratteristiche già osservate nei fratelli, ma disposte in una configurazione completamente nuova. Aveva le dita fuse come il fratello, la scoliosi come la sorella maggiore e ritardi nello sviluppo che si manifestarono immediatamente con debolezza muscolare e difficoltà di concentrazione.
Inoltre, il suo braccio sinistro era cresciuto senza mano, terminando con un moncone liscio al polso. Alla fine del secolo, la famiglia Caldwell contava dieci figli viventi e due sepolti nella terra di montagna. Il corpo di Sarah, devastato da dodici gravidanze in dieci anni, non poteva più sopportare nulla. Per grazia di natura o semplicemente per sfinimento riproduttivo, i suoi anni di maternità erano finiti.
La famiglia, così meticolosamente documentata dalla medicina, era ora completa. Congelata nel tempo, testimoniava una catastrofe genetica che la medicina del XIX secolo poteva osservare ma non prevenire, spiegare ma non curare. L'esaustivo rapporto di Barker apparve sul Journal of Heredity nel marzo del 1900, accompagnato da fotografie, misurazioni e alberi genealogici che ripercorrevano tre generazioni di entrambe le linee parentali.
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La reazione della comunità medica fu immediata e profondamente divisa. Ne seguì una battaglia durata 18 mesi, che rivelò profonde divergenze nell'approccio scientifico alla sofferenza umana. La pubblicazione iniziale nel luglio del 1900 scatenò un'ondata inaspettata di proteste. Il dottor Edmund Sterling, un rinomato medico di Boston, pubblicò una risposta al vetriolo, sostenendo che la documentazione dettagliata di tali casi non serviva a nessuno scopo scientifico legittimo.
In una lettera al Journal, ripubblicata in diverse riviste mediche, affermò che mostrare le deformità umane alla comunità medica sminuiva sia la professione che gli sfortunati pazienti. Mise in dubbio il vero consenso della famiglia a una procedura così invasiva e si chiese se la povertà e l'isolamento avessero impedito loro di rifiutare.
Nelle edizioni
In seguito, Barker difese il suo lavoro, sostenendo che la comprensione dei meccanismi dell'ereditarietà richiedeva un'analisi rigorosa dei casi estremi. Senza documentazione, affermò, la medicina sarebbe rimasta intrappolata nella superstizione e nell'ignoranza. La famiglia Caldwell rappresentava un esperimento naturale di genetica umana, un caso che forse non sarebbe mai stato replicato.
Rifiutarsi di studiarli sarebbe stato un tradimento del dovere scientifico. Fu allora che il movimento eugenetico si impossessò della questione. Il dottor Albert Harris, fervente sostenitore della selezione genetica, usò le scoperte di Barker come prova del fatto che a certi individui dovesse essere legalmente impedito di riprodursi. In un articolo pubblicato nell'ottobre del 1900 sull'American Journal of Public Health, citò i figli di Caldwell per illustrare il dovere dello Stato di intervenire nei casi di anomalie genetiche.
Hrix propose una legge che imponesse la sterilizzazione obbligatoria per le persone affette da gravi malattie ereditarie, citando Sarah e Benjamin come esempi di persone a cui non sarebbe mai dovuto essere permesso di sposarsi. Questo uso improprio dei risultati della ricerca sconvolse Barker. La sua corrispondenza privata rivela che ancora oggi subisce le conseguenze impreviste.
Il suo obiettivo era quello di far progredire la conoscenza medica, non di giustificare il controllo statale sulla riproduzione. Tuttavia, dopo la pubblicazione delle sue scoperte, il destino di coloro che erano sfuggiti al suo controllo divenne realtà. In tutti gli Stati Uniti, gli eugenisti iniziarono a invocare il caso del Kentucky per giustificare politiche sempre più radicali.
Il dottor Harold Fenton, che aveva accompagnato Barker durante il primo esame, interruppe ogni rapporto con il collega in seguito a questo incidente. In una lettera pubblicata nel febbraio del 1901, Fenton affermò che i successivi esami della famiglia equivalevano a sfruttamento. La sofferenza dei bambini non aveva alcuno scopo terapeutico e la documentazione si riduceva a un grottesco catalogo che soddisfaceva la curiosità senza offrire alcun aiuto concreto.
Rivelò che, durante le visite, diversi bambini piangevano per il dolore e la paura, e che Sarah chiedeva ripetutamente ai medici se potessero curare i suoi figli. Quando le rispondevano di no, lei metteva in discussione le ragioni delle loro ripetute visite. La controversia raggiunse il culmine quando, nell'aprile del 1901, un giornale di Filadelfia ottenne delle fotografie dal fascicolo e le pubblicò senza autorizzazione.
Le foto, destinate alla formazione medica, accompagnavano un articolo sensazionalistico che presentava la famiglia come un caso genetico catastrofico. La reazione del pubblico fu immediata e virulenta. I lettori misero in dubbio l'opportunità di isolare questi individui, alcuni addirittura suggerendo di internare i bambini in un istituto specializzato.
Garrett, osservando la situazione dal Kentucky, si trovò combattuto tra il dovere scientifico e l'umanità. Contattò la comunità medica accademica, convinto che ciò avrebbe aiutato la famiglia. Invece, li espose a un giudizio ben più severo di quello che la loro isolata comunità montana aveva già subito. La sua corrispondenza con le autorità locali rivela i tentativi di proteggere i Caldwell da attenzioni indesiderate, ma il danno era ormai fatto.
Gli studenti di medicina chiesero il permesso di viaggiare per i loro studi. I fotografi cercarono di ottenere un accesso privilegiato. Persino l'organizzatore di una mostra itinerante si informò sulla possibilità di esporre la famiglia, offrendo a Sarah e Benjamin il compenso di cui avevano disperatamente bisogno, ma egli declinò umilmente e rispettosamente. Il dibattito sulle riviste mediche continuò fino al 1902, senza che si raggiungesse un consenso.
Alcuni medici ritenevano che questo caso dimostrasse la necessità di ricerche sull'ereditarietà. Altri, tuttavia, sostenevano che evidenziasse la natura intrinsecamente non etica di tali ricerche, in cui i partecipanti non possono dare un consenso informato e non ne traggono alcun beneficio. Il movimento eugenetico continuò a invocare la famiglia per giustificare politiche sempre più draconiane, mentre gli attivisti per i diritti civili mettevano in guardia contro il paternalismo medico, che consideravano una minaccia ai diritti fondamentali.
I soggetti stessi furono dimenticati nella battaglia accademica. Dieci bambini che invecchiavano con malattie incurabili. Genitori che invecchiavano prematuramente sotto il peso di fardelli insopportabili e una famiglia che era diventata, suo malgrado, il simbolo di dibattiti che a malapena comprendeva. La domanda a cui nessuno sembrava disposto a rispondere era la più semplice: se la medicina aveva documentato così meticolosamente la loro esistenza, quale responsabilità aveva la scienza nell'aiutarli concretamente?
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