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Lei era alta 1,2 m, lui pesava 227 kg: i loro 12 figli deformi sconvolsero la scienza (1897)

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Oltre a quelli più evidenti, erano coinvolti tre fattori genetici recessivi. La combinazione di questi fattori nascosti durante la riproduzione portava a conseguenze disastrose. Questa teoria era straordinariamente vicina alla genetica mandeliana, sebbene Barker non fosse ancora a conoscenza del lavoro di Mendeleev, che rimaneva sconosciuto negli ambienti medici americani.

In sostanza, stavano riscoprendo i principi dell'ereditarietà osservandone direttamente le manifestazioni più estreme. Il team documentò specifici schemi. Diversi bambini presentavano malformazioni scheletriche di tipo simile ma di gravità variabile, suggerendo un'anomalia genetica di base comune che si manifestava in modo diverso. Lo spostamento degli organi si verificò in tre bambini diversi, interessando sempre gli stessi sistemi, ma in una configurazione unica.

L'aspetto più preoccupante era la valutazione cognitiva. Mentre alcuni bambini mostravano un funzionamento mentale normale o quasi normale nonostante le loro limitazioni fisiche, altri presentavano significativi ritardi nello sviluppo, che secondo Fenton indicavano anomalie cerebrali invisibili a occhio nudo. La corrispondenza di Barker con la Johns Hopkins University durante questo periodo rivela la sua crescente convinzione che questa famiglia rappresentasse un'opportunità scientifica unica.

La dottoressa Barker esortò l'università a finanziare uno studio a lungo termine, proponendo controlli regolari per monitorare la salute dei bambini e stabilire se le cure potessero alleviare le loro sofferenze. Sollevò anche una questione delicata: Sarah e Benjamin avrebbero dovuto essere sconsigliati di avere altre gravidanze? E i medici avevano l'autorità per imporre tali raccomandazioni? Il dibattito etico che ne seguì all'interno del team della Johns Hopkins si fece acceso.

Fenton sostenne che prevenire ulteriori nascite fosse un imperativo morale, data la sofferenza patita da ogni bambino. Il fotografo, un uomo religioso, insistette sul fatto che solo Dio avesse autorità su tali decisioni. La dottoressa Barker si sentiva combattuta tra la fascinazione scientifica e la compassione umana, consapevole che ogni nuovo bambino portava con sé dati aggiuntivi e rappresentava al contempo un'altra vita condannata a un'atroce sofferenza fisica.

Prima di lasciare il Kentucky, la dottoressa Barker incontrò Benjamin e Sarah e spiegò loro i risultati dei test con la massima delicatezza. La malattia dei loro figli era dovuta a una sfortunata combinazione di fattori genetici presenti in entrambi i genitori. Ogni gravidanza era, in un certo senso, una lotteria genetica, con una probabilità di successo estremamente bassa.

Benjamin pose una domanda che lo tormentava da anni: c'era qualche possibilità che il bambino non ancora nato fosse sano? La risposta di Barker, annotata nei suoi appunti, fu disarmantemente onesta. Dato l'andamento delle nove nascite, la probabilità statistica era praticamente nulla. Qualsiasi bambino concepito avrebbe quasi certamente sofferto di malformazioni simili, o addirittura più gravi.

Sarah rimase in silenzio. Non pianse né protestò. Annuì semplicemente, come se Barker avesse confermato ciò che sospettava da tempo ma che non aveva mai voluto ammettere. Tre mesi dopo, scoprì di essere incinta del suo decimo figlio. Questa decima figlia nacque nel febbraio del 1898: una bambina la cui condizione raggiunse un nuovo livello di impossibilità medica.

Il certificato di nascita di Martha descrive un parto complicato, poiché non fu in grado di respirare autonomamente per i primi dodici minuti di vita. Quando finalmente iniziò a respirare, il suo respiro era superficiale e irregolare. Nacque con una palatoschisi che si estendeva attraverso i tessuti molli fino alla cavità nasale, ma un esame rivelò una condizione ben più grave.

La sua gabbia toracica era incompletamente sviluppata, con parte dei polmoni visibili sotto la pelle traslucida. Garrett, che aveva assistito Martha durante il parto, informò immediatamente Barker. Un medico della Johns Hopkins arrivò due settimane dopo, questa volta accompagnato da un pneumologo. La loro visita confermò che la sopravvivenza della bambina era un miracolo.

Il tessuto polmonare esposto avrebbe dovuto causare un'infezione immediata e la  morte. Eppure, miracolosamente, la bambina si aggrappò alla vita, ansimando e lottando, ma ancora viva. Le fotografie scattate da Barker durante questa visita, conservate negli archivi medici, mostrano una neonata il cui corpo appariva a malapena vitale, tenuta in vita da inspiegabili processi biologici.

Morteed eventi tragici

Sarah rimase di nuovo incinta prima che il suo decimo figlio compisse sei mesi. La notizia giunse a Garrett tramite Martha, la cui frustrazione si trasformò in disperazione. Una nota nel diario dell'ostetrica, datata luglio 1898,