Nel marzo del 1897, un articolo medico pubblicato sul Journal of Heredity raccontava il caso di una famiglia rurale del Kentucky la cui esistenza sfidava ogni comprensione medica. La madre era alta solo 1 metro e 83 centimetri. Il padre pesava oltre 180 chili. Avevano dodici figli. Secondo le cartelle cliniche conservate negli Archivi Medici di Louisville, nessuno di loro era nato senza gravi deformità fisiche.
Vorrei sapere chi è con noi. Da dove ci state guardando e che ore sono? Continuiamo la storia. Il dottor Samuel Garrett esercitava la professione medica nella contea di Harland, nel Kentucky, da quasi quindici anni quando, in una fredda mattina di marzo del 1897, un contadino entrò nel suo studio. L'uomo era visibilmente agitato, si spostava da un piede all'altro mentre descriveva la sua famiglia, che viveva nella valle dietro Pine Mountain.
Secondo il contadino, ognuno dei bambini di quella casa aveva qualcosa di terribilmente strano. Garrett aveva già sentito delle voci sulla famiglia e le aveva liquidate con un gesto della mano, attribuendole a semplici superstizioni rurali, ma l'insistenza del contadino giustificò la sua indagine. Il viaggio durò quasi tutto il giorno; il cavallo di Garrett faticava a farsi strada lungo gli stretti sentieri scavati nel fianco della montagna, attraverso i fitti boschetti di querce e noci che oscuravano il sole pomeridiano.
Quando finalmente raggiunse la casa, ciò che scoprì fu uno shock. L'abitazione era rudimentale ma ben tenuta, e del fumo saliva dal camino in pietra. Ma fu la donna che uscì ad accoglierlo a catturare per prima la sua attenzione. Non era più grande di una bambina di otto o nove anni, le sue proporzioni adulte compresse in un corpo che sembrava biologicamente impossibile.
All'interno, il dottore incontrò il marito. Era seduto in una poltrona rinforzata accanto al camino, disteso in uno spazio pensato per tre adulti di corporatura media. Garrett stimò il suo peso a oltre 225 chili, notando la respirazione affannosa, le articolazioni gonfie e la pelle incredibilmente tesa.
Intorno a loro vagavano bambini di età diverse, ognuno con i segni di uno sviluppo catastrofico. La maggiore, una ragazza di circa 14 anni, camminava con una scoliosi così pronunciata che il suo busto era quasi incurvato da un lato. Due ragazzi, gemelli a giudicare dai tratti identici, avevano un piede torto così gravemente deformato da dover trascinarsi sul pavimento.
Le mani del bambino più piccolo avevano le dita fuse in escrescenze simili a pale. Il cranio di un altro bambino era così deformato che Garrett si chiese come il suo cervello potesse funzionare. Eppure, funzionava. I bambini parlavano, partecipavano alle faccende domestiche e mostravano consapevolezza e personalità, nonostante le loro gravi disabilità fisiche.
Garrett trascorse tre ore a condurre esami con il consenso dei genitori, riempiendo il suo taccuino di osservazioni sempre più inquietanti. Ogni bambino presentava numerose anomalie. Alcuni soffrivano di deformità scheletriche associate a dislocazione degli organi, una condizione che, data la loro storia, era inaccettabile per la loro sopravvivenza.
Altri mostravano sintomi di malattie che aveva incontrato solo nei più oscuri manuali di medicina. I genitori, pur collaborativi, sembravano rassegnati, come se avessero accettato da tempo che i loro figli non sarebbero mai stati normali. Al calar della sera, mentre Garrett stava per andarsene, sua madre gli pose una domanda che lo avrebbe tormentato per anni.
La medicina poteva spiegare perché Dio li avesse maledetti in quel modo? Il dottore non aveva una risposta. Aveva visto molte cose nella sua carriera, ma niente lo aveva preparato a una famiglia in cui la catastrofe genetica sembrava essere la regola, non l'eccezione. Il dottor Garrett tornò nel suo ufficio, ossessionato dal chiedersi come un'unione simile potesse essere nata.
Nelle settimane successive, intervistò i genitori separatamente, scoprendo resoconti che sembravano casi di studio di incompetenza medica. La madre, che nei suoi appunti chiamò Sarah Pennington, nacque a Cincinnati, Ohio, nel 1871. Le cartelle cliniche del Cincinnati Children's Hospital, che Garrett ottenne in seguito per posta, confermarono una diagnosi fatta quando aveva tre anni.
Il nanismo primordiale, una condizione così rara che meno di 20 casi erano documentati nella letteratura medica americana dell'epoca, era un caso in continua evoluzione. I medici esaminarono ogni aspetto del suo sviluppo, notando che, sebbene le sue capacità mentali sembrassero normali, il suo corpo si rifiutava di crescere oltre le dimensioni di una bambina.
All'età di 12 anni, aveva raggiunto la sua altezza definitiva di 1,
19 m. I documenti rivelarono anche un lato oscuro della sua vita. La sua famiglia, incapace di gestire la curiosità e la crudeltà che la figlia suscitava, la affidò infine alle cure di un'organizzazione di beneficenza religiosa all'età di 15 anni. Questa organizzazione, con sede a Louisville, nel Kentucky, gestiva una casa per persone con disabilità o incapaci di badare a se stesse.
Fu lì, nel 1888, che Sarah incontrò l'uomo che sarebbe diventato suo marito. Secondo i registri della contea, il suo nome era Benjamin Caldwell, e la sua storia clinica era altrettanto insolita. Benjamin nacque nel 1865 in una famiglia di agricoltori nella contea di Breath, nel Kentucky. Per i primi dodici anni della sua vita, sembrò perfettamente normale.
Improvvisamente, qualcosa andò terribilmente storto nel suo corpo. Il diario di sua madre, che Garrett scoprì in seguito tramite la sua famiglia, descriveva questa trasformazione con crescente orrore. Benjamin iniziò a mangiare quantità astronomiche di cibo senza mai sentirsi sazio. Il suo peso raddoppiò in un anno, poi raddoppiò di nuovo.
A 16 anni pesava 136 kg. A 20 anni, superava i 181 kg. Un medico di Lexington lo visitò nel 1887 e gli diagnosticò quella che definì una disfunzione ipofisaria. Sebbene le conoscenze mediche su tali patologie fossero ancora rudimentali, il referto del medico, conservato negli archivi della Kentucky Medical Society, riportava che il corpo di Benjamin sembrava incapace di regolare i propri segnali di crescita.
Il suo appetito era insaziabile, il suo metabolismo sregolato e il suo scheletro faticava a sostenere il peso crescente. La famiglia di Benjamin le provò tutte: diete restrittive che lo lasciavano morire di fame, rimedi erboristici di guaritori locali e persino un brutale regime di lavori forzati che lo sfiancava soltanto senza fargli perdere peso.
Nel 1888, suo padre prese una decisione straziante. Incapace di provvedere al figlio, che consumava le risorse destinate a sei figli e non poteva più lavorare nei campi, lo fece ricoverare nella stessa casa di cura di Louisville dove viveva Sarah. I due, entrambi estranei alla famiglia, si incontrarono in quell'austera istituzione. Sarah vide in Benjamin molto più del suo aspetto grottesco: percepì in lui un uomo gentile e sensibile.
Per la prima volta dopo anni, Benjamin incontrò qualcuno che non si ritraeva alla sua vista. Gli amministratori dell'ente benefico, senza dubbio sollevati dalla fine delle loro sofferenze, autorizzarono il matrimonio nel 1889. La coppia lasciò Louisville con dei doni e si diresse verso il luogo più remoto che riuscirono a trovare nella contea di Harland, dove alcuni lontani cugini di Benjamin permisero loro, seppur a malincuore, di costruire una capanna su un terreno libero.
Nella sua ricerca, Garrett concluse che il fattore più problematico non erano le circostanze individuali, ma la loro convergenza. Entrambi i genitori erano portatori di gravi anomalie genetiche che impedivano loro di condurre una vita normale. Entrambi erano stati rifiutati da famiglie sopraffatte dai loro bisogni. Entrambi avevano cercato rifugio tra le montagne, lontano dal giudizio sociale.
Per ignoranza, disperazione e il semplice bisogno umano di formare una famiglia, decisero di avere figli. La letteratura medica del 1897 non offriva alcuna guida in questo caso. L'ereditarietà era ancora una scienza poco conosciuta. Il lavoro di Gregor Mendel sull'ereditarietà genetica, pubblicato decenni prima, era stato in gran parte ignorato dalla comunità medica.
Nessuno avrebbe potuto prevedere cosa sarebbe successo quando due persone con un patrimonio genetico così diverso avessero cercato di concepire insieme. Sarah e Benjamin, inconsapevolmente, incarnavano questo tragico esperimento che la natura stessa a volte mette in scena, un esperimento che la medicina sta solo ora iniziando a comprendere. Quando Garrett chiuse il suo taccuino dopo aver annotato la loro storia, si rese conto che ciò a cui aveva assistito poteva essere senza precedenti nella storia della medicina.
Una semplice domanda lo tormentava: qualcuno aveva pensato di avvertirli di ciò che stava per accadere? E se lo avessero saputo, avrebbero fatto una scelta diversa? Sarah scoprì di essere incinta nella primavera del 1890. Un'ostetrica del posto, Martha Combmes, registrò l'evento nel suo dettagliato diario, ora conservato presso la Harland County Historical Society.
Quello che era iniziato come un cauto ottimismo si trasformò in terrore con il progredire della gravidanza. La fragile figura di Sarah faticava a sostenere il bambino che cresceva. Al sesto mese, riusciva a malapena a camminare. Benjamin stesso, quasi immobile, poteva offrirle solo un minimo aiuto fisico. Il parto, avvenuto nel gennaio del 1891, rischiò di costarle la vita.
Gli appunti di Marta descrivono un travaglio di 36 ore.
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